Privacy
e disabilità: cosa pensano le donne
di
Alessia Ripani
tratto
dal sito www.superabile.it
Premessa:
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Superabile.it
è un portale di informazione e di documentazione sul mondo della
disabilità aggiornato quotidianamente e integrato da un servizio
gratuito di consulenza telefonica, il Call Center SuperAbile 800 810810.
Il progetto nasce dall'esperienza Inail nel campo della riabilitazione e
del reinserimento degli infortunati sul lavoro e ora si dedica anche al
mondo più vasto delle diverse disabilità
L'articolo
di Alessia Ripani: può esserci privacy per un disabile? Come
conciliare il bisogno di riservatezza con l'esigenza di farsi assistere
nello svolgimento delle normali pratiche quotidiane? E nell'intimità?
Come accettare la presenza di una persona 'terza' nella vita di coppia?
Sono solo alcuni dei quesiti che si sono poste le donne della Uildm,
l'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, durante il seminario
annuale (quest'anno tenutosi a Lignano Sabbiadoro), ora raccolte e
disponibili - corredate dalle discussioni che ne sono scaturite -
nell'opuscolo "Io, tu e 'l'altro'. E la privacy?".
"Una
domanda, quella sul bisogno di privacy per le persone con limitata
autonomia - avverte subito Simona Lancioni del Gruppo Donne della Uildm,
34 anni, da 10 compagna di uomo disabile, Enrico - rimasta senza
risposte concrete e mai risolta; che dimostra quanto sia difficile
affrontare la questione, nonostante la voglia che c'è di parlarne, di
confrontarsi su un tema estremamente delicato".
Il
volumetto è il quinto numero della collana "Donne e disabilità",
partita nel 1999, con la pubblicazione "Tra il corpo e gli
affetti", e proseguita nel 2000 con "Donne e disabilità: come
ne scriviamo", nel 2001 con "Appunti di Auto Aiuto" e nel
2002 con "Quale che sia il corpo!". Il Gruppo Donne Uildm si
è costituito in modo informale nel 1998, in occasione delle
manifestazioni nazionali Uildm di Palermo, occupandosi inizialmente dei
problemi di mogli, madri e compagne in qualche modo legati alla
disabilità. Dal 2002, però, a partecipare ai loro incontri non sono più
solo donne e non si parla più esclusivamente di questioni femminili.
"Da allora - spiega la Lancioni - grande spazio è stato dedicato
all'affettività, all'ambito relazionale, alla sfera dei sentimenti,
alla vita di coppia. In una parola, alla persona".
"In
queste pagine - continua - sono racchiusi gli interventi dei
coordinatori del seminario di Lignano Sabbiadoro e quelli dei
partecipanti. Raccontano della necessità di salvaguardare l'intimità
di una persona che non sempre può scegliere da chi farsi assistere nei
momenti più privati, che spesso condivide con un estraneo questo tipo
di situazioni; toccano la sfera sessuale e le implicazioni per due
persone, entrambe con disabilità, che necessitano di aiuto anche nei
momenti più intimi; senza trascurare la riservatezza delle
comunicazioni, postali ad esempio".
Per
il seminario del 2004 il Gruppo Donne sta già pensando a un nuovo tema:
sul tavolo della discussione, tra gli altri, quello che affronta le
questioni legate alla genitorialità. "Ancora è presto per
decidere - dice la Lancioni - e gli aspetti da considerare sono diversi:
da un lato riguardano il rapporto genitori disabili e figli, dall'altro
la scelta di mettere al mondo un figlio, coscienti delle probabilità di
trasmissione di una malattia genetica come la distrofia muscolare".
È
disponibile in versione cartacea o in formato elettronico l’ultimo
opuscolo della collana "Donne e disabilità" dal titolo "Io,
tu e ‘l’altro’. E la privacy?": una raccolta degli interventi
dei coordinatori e dei partecipanti al seminario annuale promosso dal
Gruppo Donne della Uildm, Unione italiana lotta alla distrofia
muscolare. Pensieri e indicazioni intorno a un tema delicato, sentito,
che investe completamente la sfera personale del disabile.
Chi
voglia avere copia dell'opuscolo (e di quelli prodotti negli anni
scorsi), in versione cartacea o in formato elettronico, può farne
richiesta all'ufficio stampa Uilm: tel. 049/8021002, fax 049/8022509.
E-mail: redazionedm@uildm.it.
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