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Privacy e disabilità: cosa pensano le donne

di Alessia Ripani

tratto dal sito www.superabile.it 

Premessa: Chi è SUPERABILE?

Superabile.it è un portale di informazione e di documentazione sul mondo della disabilità aggiornato quotidianamente e integrato da un servizio gratuito di consulenza telefonica, il Call Center SuperAbile 800 810810. Il progetto nasce dall'esperienza Inail nel campo della riabilitazione e del reinserimento degli infortunati sul lavoro e ora si dedica anche al mondo più vasto delle diverse disabilità

L'articolo di Alessia Ripani: può esserci privacy per un disabile? Come conciliare il bisogno di riservatezza con l'esigenza di farsi assistere nello svolgimento delle normali pratiche quotidiane? E nell'intimità? Come accettare la presenza di una persona 'terza' nella vita di coppia? Sono solo alcuni dei quesiti che si sono poste le donne della Uildm, l'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, durante il seminario annuale (quest'anno tenutosi a Lignano Sabbiadoro), ora raccolte e disponibili - corredate dalle discussioni che ne sono scaturite - nell'opuscolo "Io, tu e 'l'altro'. E la privacy?".

"Una domanda, quella sul bisogno di privacy per le persone con limitata autonomia - avverte subito Simona Lancioni del Gruppo Donne della Uildm, 34 anni, da 10 compagna di uomo disabile, Enrico - rimasta senza risposte concrete e mai risolta; che dimostra quanto sia difficile affrontare la questione, nonostante la voglia che c'è di parlarne, di confrontarsi su un tema estremamente delicato".

Il volumetto è il quinto numero della collana "Donne e disabilità", partita nel 1999, con la pubblicazione "Tra il corpo e gli affetti", e proseguita nel 2000 con "Donne e disabilità: come ne scriviamo", nel 2001 con "Appunti di Auto Aiuto" e nel 2002 con "Quale che sia il corpo!". Il Gruppo Donne Uildm si è costituito in modo informale nel 1998, in occasione delle manifestazioni nazionali Uildm di Palermo, occupandosi inizialmente dei problemi di mogli, madri e compagne in qualche modo legati alla disabilità. Dal 2002, però, a partecipare ai loro incontri non sono più solo donne e non si parla più esclusivamente di questioni femminili. "Da allora - spiega la Lancioni - grande spazio è stato dedicato all'affettività, all'ambito relazionale, alla sfera dei sentimenti, alla vita di coppia. In una parola, alla persona".

"In queste pagine - continua - sono racchiusi gli interventi dei coordinatori del seminario di Lignano Sabbiadoro e quelli dei partecipanti. Raccontano della necessità di salvaguardare l'intimità di una persona che non sempre può scegliere da chi farsi assistere nei momenti più privati, che spesso condivide con un estraneo questo tipo di situazioni; toccano la sfera sessuale e le implicazioni per due persone, entrambe con disabilità, che necessitano di aiuto anche nei momenti più intimi; senza trascurare la riservatezza delle comunicazioni, postali ad esempio".

Per il seminario del 2004 il Gruppo Donne sta già pensando a un nuovo tema: sul tavolo della discussione, tra gli altri, quello che affronta le questioni legate alla genitorialità. "Ancora è presto per decidere - dice la Lancioni - e gli aspetti da considerare sono diversi: da un lato riguardano il rapporto genitori disabili e figli, dall'altro la scelta di mettere al mondo un figlio, coscienti delle probabilità di trasmissione di una malattia genetica come la distrofia muscolare".

È disponibile in versione cartacea o in formato elettronico l’ultimo opuscolo della collana "Donne e disabilità" dal titolo "Io, tu e ‘l’altro’. E la privacy?": una raccolta degli interventi dei coordinatori e dei partecipanti al seminario annuale promosso dal Gruppo Donne della Uildm, Unione italiana lotta alla distrofia muscolare. Pensieri e indicazioni intorno a un tema delicato, sentito, che investe completamente la sfera personale del disabile. 

Chi voglia avere copia dell'opuscolo (e di quelli prodotti negli anni scorsi), in versione cartacea o in formato elettronico, può farne richiesta all'ufficio stampa Uilm: tel. 049/8021002, fax 049/8022509. E-mail: redazionedm@uildm.it.

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